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【2015.11.9】AADC欠損症遺伝子治療のHPができました!

2015年6月、自治医科大学及び自治医科大学子ども医療センターにおいて、AADC欠損症に対する遺伝子治療が臨床研究としてはじまりました。現在2名の患者さんが治療を受けています。
AADC欠損症の遺伝子治療に関するホームページが開設されましたのでお知らせいたします。
http://www.jichi.ac.jp/usr/pedi/aadc/index.html

【2015.11.8】第4回 先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内

今年も先天性代謝異常患者会フォーラムが開催されます。

日時 11月29日 9時半~3時半
場所 慈恵会医科大大学本院 大学一号館 5階、6階講堂
    〒105-8471 東京都港区西新橋3-19-18
〈プログラム〉
委員長あいさつ 高柳正樹先生
講演1.9時30分―10時15分
  「先天代謝異常症における肝移植のインパクトについて」
   帝京平成大学 高柳正樹先生
講演2.10時15分―11時
  「いま世界で臨床応用が行われている遺伝子治療について」 
   慈恵会医科大学 大橋十也先生
講演3.11時―12時
  「特殊ミルクの現状について」
   明治乳業の方の講演(演者未定)
昼食タイム 12時―1時15分
「田中あけみ先生追悼の会」1時15分―1時30分
講演4.1時30分―2時30分
  「米国の先天代謝異常症の患者さんはどうしてるの(仮題)」
   米国マウントサイナイ病院 大石公彦先生
講演5.2時30分―3時
  「大きく変わった小児慢性疾患、難病対策の最新情報」
   成育医療研究センター 掛江直子先生
講演6.3時―3時半
  「患者登録に関する情報提供」
   成育医療研究センター 徐朱玹先生
終了挨拶 奥山虎之先生

入場無料/事前参加申し込み不要

【2014.12.19】第5回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラムのご案内

遺伝子治療は、先天代謝異常症をはじめとする遺伝性疾患の治療法として開発が期待されています。このフォーラムは遺伝病の遺伝子治療を日本で実現させることを目的に5年前から始まったものです。
今回の主要テーマは原発性免疫不全症候群の遺伝子治療ですが、AADC欠損症の遺伝子治療に関する講演があります。

AAVベクターを用いた小児神経疾患の遺伝子治療
--AADC欠損症の遺伝子治療臨床研究--

山形 崇倫 先生(自治医科大学)(14:15-14:35)

患者会関係者は参加費なしで参加できますので、ご興味がある方はぜひご参加ください。当日参加もできますが、なるべく事前に参加登録をしてください。
詳しくは下記HPをご覧ください。
http://www.humangenetherapyforgeneticdisease.com/

【2011.5.23】今年も小児神経学会総会にブース出展します。

平成23年5月26日~28日 第53回小児神経学会総会
「患者親の会・サポート団体」コーナーに出展します。

場所:パシフィコ横浜会議センター315 
   (3Fポスター会場②+休憩コーナー)
   当会の展示は、26日(木)11時頃~27日(金)となります。

学会にお越しの際は、是非お立ち寄りください。

【2011.2.22】ドキュメンタリー番組放送のご案内

「あなたの笑顔を見ていたい~希少難病の子供たち」
AADC欠損症の3人の子どもを中心にしたドキュメンタリー番組が放送されます。
患者が少なく病気の研究も治療も充分にできない「希少難病」。
AADC欠損症患者の日常や医師、支援団体の活動を紹介し、希少難病に取り組む方向を模索します。
放送は東北地区テレビ朝日系列で、現在放送時間が決定している局をお知らせします。

山形テレビ: 2月28日(月)16:00~16:53
東日本放送(仙台):3月17日(木)24:56~25:51
青森朝日放送: 3月29日(火)15:54~16:49
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