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【2010.4.16】AADC欠損症家族のドキュメンタリーが放映されます。

テレメンタリー2010
「希少難病~たった3人の患者と母たち」

テレビ朝日系列全国24局ネット
東京:4月26日(月)深夜2時40分~3時10分(月曜深夜=火曜の早朝のこと)
その他の地域はこちらでご確認ください。
http://www.tv-asahi.co.jp/telementary/

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Re: リンクしました。

リンク確認しました。
バナーがないのでかわいらしく作っていただいたんですね。
記事でもご紹介いただきありがとうございます。
今後ともよろしくお願いいたします。

リンクしました。

こんばんは~村のおやじです。m(__)m
遅くなりましたがリンク完了致しました。

ご確認お願いいたします。
テレメンタリーの録画を見直してますよ!(ー_ー)!!

コメントご要望ありましたら・・・・・よろしく!
またお伺いします。

テレビ見ました

難しい・・・
お金って命なんですかね?
命はお金なんですかね?
同じ今、瞬間を生きる人達に関心を持つ心
大切にしたい

「頑張って下さい」

残念ながら・・・私には語学力も知識なく直接、協力はできません。
心から応援しています。

私は今、障がい児の福祉団体のボランティアをしています。自閉症、てんかんなどなど
病気の研究が進んで、人々に周知されていても
なかなか理解を得られないことがあります。

日本はまだまだ世界から遅れてます!

病気や障がいは個性

そんな世の中を作っていきましょう!!

言葉になりません

たまたまつけたTVの深夜番組で初めて知りました。
ただただ驚きでした。
難病を抱えた子供達の一瞬の笑顔に、涙する事しか出来ませんでした。
家族の皆さん、子供達に素敵な笑顔が訪れる事を願っています。
身体に気をつけてがんばって下さい。

夜中に目が覚めて

テレビの電源を入れると

難病について、放映されてて

途中から最後までですが見入っている

自分に気がつきました。

こんな病気が在るとは

初めて知りました。

「患者さんご家族の方頑張ってください。」

と応援したい気持ちになりました。

健康であることは大切だと思います。

今、健康な人たちは、健康なことが普通に感じて大切にしなくては

いけないことを忘れているような気がします。

小生も多数派の一人です。

HPの開設は大きな一歩だと思います。

応援させてもらいます。


PS

実を申しますと、私60歳になります。

生まれて60年間秘密と言うか、他人に恥ずかしくて隠してきたことがあります。

結婚してからも、妻には小さいころ交通事故で・・・・と隠しています。

本当の病名がわからないから、隠されつづけているから・・・・

父、母、祖父、祖母、(すでに他界しています)姉、母の妹もから秘密

にされ、小生の問いかけに、誰も答えようとしてくれません。

このまま、本当の病名を知らないまま死んでゆくのは辛いです。

まさかとは、思いますが「AADC欠損症」の一種なのかなぁと・・・・

病名を知りたいです。

小さい頃、幼稚園に入学するころまで幼心にきついビハビリをした

ことを思い出してしまいました。

現在は、歩き方を気付ければわからないくらいになってますが

疲れたときなどは、やはり変です。

手も左側が細かい作業(ハンダづけ)のときなど手が震えてしまいます。

健康診断で心電図をとるときなど毎年エラーになりました。

看護士の方に体を動かさないように言れると余計に意思に反して

動いてしまいます。

長々と、ついコメントしてしまいごめんなさい。

テレビ見ました!

今、テレビ見ました。
医療関係の方にも広く知られていくといいですね。
ご家族の方たちも負担が少なく、本人たちも楽しく過ごせますように祈っています。
私にできることも考えてみます!v-7

初めて知りました…

TV見ました。
こんな病気が在るなんて…
初めて知りました。
「みんな、がんばれ!」
が、素直な気持ちです。
厚労の役人たちは何を基準としているのでしょう?
人ですか?家族ですか?医者ですか?制度ですか?
金ですか?
「日本人を忘れた日本人」に何を言っても仕方が在りませんが、
命の重さと予算を秤にかけること自体が「違う!」って言いたいです。
HPの開設は大きな一歩。応援させてもらいます。
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