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【2010.3.30】ウェブサイトとブログを開設しました。

本日、小児神経伝達物質病家族会のウェブサイトとブログを開設しました。
お世話になりました小児神経伝達物質病研究班の先生方、JPNDの先生方、インディーロムのスタッフの皆様に感謝いたします。

小児神経伝達物質病家族会ウェブサイトはこちら
工事中のページが多いですが、順次アップしていきます。よろしくお願いします。

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Re: テレメンタリー観ました。

番組を見ていただき、ありがとうございます。
東京は放送が明日で私はまだ見ていないのですが…
リンク歓迎です。よろしくお願いします。
村のおやじさんのHP、これから読ませていただきます。

テレメンタリー観ました。

太字の文色付きの文字
オ驚きました。AADC欠損症、日本で3人の希少難病ですね!私のALS全国組織があり特定疾患になってます。恵まれています。先ずは希少難病を広く知ってもらう事が先決だと思います。そして特定疾患に認定してもらいましょう。。。。。
原因は解明されているのだから治療法もきっとあると思います。たいしたお役には立ちませんがもしよろしければ私のサイトにリンクを貼らせて下さい。連絡をお待ちしています。
リンク
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