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第58回小児神経学会に患者会ブース出展します

2016年6月3日~4日 第58回小児神経学会総会
「患者会」コーナーに出展します。

学会にお越しの際は、是非お立ち寄りください。
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【2016 .1.6】「小児難治性神経疾患に対する遺伝子治療シンポジウム」のご案内

AADC欠損症の遺伝子治療の報告を中心に、シンポジウムが開催されます。

「小児難治性神経疾患に対する 遺伝子治療シンポジウム
〜AADC欠損症での有効例の報告〜」


日時:2016年1月30日(土)14:00〜17:15
第1部 14:00〜15:25 (医師・研究者向け)
第2部 15:40〜17:15 (市民公開講座)
場所:フクラシア東京ステーション 6F 会議室D
(第1部・第2部とも、どなたでも参加できます。)

  〈プログラム〉
第1部 神経伝達物質病とAADC欠損症
 ① カテコールアミン代謝とAADC欠損症
   一瀬 宏 先生 (東京工業大学 大学院生命理工学研究科)
 ② AADC欠損症の生化学的・遺伝学的診断と診断・治療指針
   小坂 仁 先生 (自治医科大学 小児科学)
 ③ AADC欠損症の新生児スクリーニング
  Ni-Chung Lee 先生 (Department of Pediatrics and Medical Genetic
  Children's Hospital Building National Taiwan University Hospital)
 ④ AAV ベクターを用いた遺伝子治療
  村松 慎一 先生 
  (自治医学大学 神経内科学 東京大学医科学研究所 遺伝子・細胞治療センター)
 ⑤ 小児に対する定位脳手術
  中嶋 剛 先生 (自治医科大学 脳神経外科学)

第2部 AADC欠損症に対する遺伝子治療
 ① 神経伝達物質病とAADC欠損症の臨床
  加藤 光広 先生 (昭和大学 医学部 小児科学)
 ② AADC欠損症治療経過報告
  小島 華林 先生 (自治医科大学 小児科学)
 ③ AADC欠損症遺伝子治療ー台湾での経験
  Wuh-Liang Hwu 先生 (Department of Pediatrics and Medical Genetic
  Children's Hospital Building National Taiwan University Hospital)
 ④ 代謝・神経疾患に対する遺伝子治療の現状と将来
  大橋 十也 先生 
  (東京慈恵会医科大学 総合医科学研究センター 
  遺伝子治療研究部・小児科)    

事前登録が必要です。(当日参加も可能です)
http://www.jichi.ac.jp/usr/pedi/aadc/symposium/index.html

【2015.11.9】AADC欠損症遺伝子治療のHPができました!

2015年6月、自治医科大学及び自治医科大学子ども医療センターにおいて、AADC欠損症に対する遺伝子治療が臨床研究としてはじまりました。現在2名の患者さんが治療を受けています。
AADC欠損症の遺伝子治療に関するホームページが開設されましたのでお知らせいたします。
http://www.jichi.ac.jp/usr/pedi/aadc/index.html

【2015.11.8】第4回 先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内

今年も先天性代謝異常患者会フォーラムが開催されます。

日時 11月29日 9時半~3時半
場所 慈恵会医科大大学本院 大学一号館 5階、6階講堂
    〒105-8471 東京都港区西新橋3-19-18
〈プログラム〉
委員長あいさつ 高柳正樹先生
講演1.9時30分―10時15分
  「先天代謝異常症における肝移植のインパクトについて」
   帝京平成大学 高柳正樹先生
講演2.10時15分―11時
  「いま世界で臨床応用が行われている遺伝子治療について」 
   慈恵会医科大学 大橋十也先生
講演3.11時―12時
  「特殊ミルクの現状について」
   明治乳業の方の講演(演者未定)
昼食タイム 12時―1時15分
「田中あけみ先生追悼の会」1時15分―1時30分
講演4.1時30分―2時30分
  「米国の先天代謝異常症の患者さんはどうしてるの(仮題)」
   米国マウントサイナイ病院 大石公彦先生
講演5.2時30分―3時
  「大きく変わった小児慢性疾患、難病対策の最新情報」
   成育医療研究センター 掛江直子先生
講演6.3時―3時半
  「患者登録に関する情報提供」
   成育医療研究センター 徐朱玹先生
終了挨拶 奥山虎之先生

入場無料/事前参加申し込み不要

【2014.12.19】第5回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラムのご案内

遺伝子治療は、先天代謝異常症をはじめとする遺伝性疾患の治療法として開発が期待されています。このフォーラムは遺伝病の遺伝子治療を日本で実現させることを目的に5年前から始まったものです。
今回の主要テーマは原発性免疫不全症候群の遺伝子治療ですが、AADC欠損症の遺伝子治療に関する講演があります。

AAVベクターを用いた小児神経疾患の遺伝子治療
--AADC欠損症の遺伝子治療臨床研究--

山形 崇倫 先生(自治医科大学)(14:15-14:35)

患者会関係者は参加費なしで参加できますので、ご興味がある方はぜひご参加ください。当日参加もできますが、なるべく事前に参加登録をしてください。
詳しくは下記HPをご覧ください。
http://www.humangenetherapyforgeneticdisease.com/
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